90后女孩(心向晨曦——“90后”罕见病女孩的“奇迹”人生)

直播前，向晨曦在家人的帮助下用手机查看自己的上镜效果（6月14日摄）。

一身烂漫古风的衣裙，两条俏皮的辫子，向晨曦每天都准时出现在直播间里，与网友们热情地打着招呼。除了喉咙上插着的呼吸管显得格格不入，这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致。

1992年出生的湖北姑娘向晨曦幼年时随父母来到江苏无锡生活。8岁时，她被诊断为“进行性肌营养不良症”。随着年龄渐长，向晨曦的肌肉逐渐萎缩，行动能力也慢慢消退。

为了减轻家里的负担，性格独立的向晨曦尝试过很多种工作。偶然间，她接触到了粘土手办，一堆粘土在她手上好像“有了生命、有了色彩”。通过不断学习，向晨曦总结出了一套粘土手办制作教程，并录制成视频上传到网络平台。2019年3月，她的“晨曦粘土学院”成功上线。3年来，已有500多名“学员”陆续加入线上学院进行学习。

在直播时，向晨曦常会慷慨地分享手办制作经验，并用自己的经历鼓励有着类似命运的网友：“生活越是艰难，我们就越是要以顽强的姿态漂亮地活下去。”

2021年，向晨曦的病情出现了新的进展。经国内权威专家诊断，她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似，虽然难治但不再是不治之症。接下来，男友会陪伴晨曦前往北京寻找专家进一步诊断治疗，她希望自己能够遇到生命里新的奇迹。

新华社记者 李博 摄

向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内制作粘土手办（6月14日摄）。

直播间隙，母亲帮助向晨曦（左）吸痰（6月15日摄）。

向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播（6月14日摄）。

在位于江苏无锡的出租屋内，向晨曦在母亲的帮助下起床（6月15日摄）。

在位于江苏无锡的出租屋内，母亲帮助向晨曦洗头（6月15日摄）。

向晨曦（前排左）在母亲的陪伴下和男友进行视频通话（6月14日摄）。

向晨曦身后的架子上摆满了她制作的粘土手办（6月14日摄）。

向晨曦用辅助棒查看自己手机中淘宝店铺的销量信息（6月14日摄）。

新华社记者 林凯 摄

向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播，坐在她身后的母亲陪伴她一起直播（6月14日摄）。

新华社记者 李光正 摄

向晨曦在出租屋内与母亲聊天（6月15日摄）。

作者：李光正

来源： 新华网