我患克罗恩30年(肛周不适原是克罗恩病“伪装”,30岁男子2个月暴瘦十几斤)
2023-04-25 富美财经 浏览量:次
(通讯员 丁燕飞)“我现在除了每8周需要打一次针外,已基本和正常人没什么两样了!感谢医生!”5月19日,在武汉大学中南医院消化内科“5.19世界炎症性肠病(IBD)日”患教活动现场,30岁的患者刘(化姓)先生激动地与20余位病友分享了自己的治病经历及心得体会,并为医生们竖起大拇指。没有人会想到,眼前这位健谈、积极乐观、中等身材的男青年是一位克罗恩病患者,在病魔的折磨下,他曾瘦了十几斤,正常生活突然被打乱。
刘先生家住黄石,平时十分讲究,身体很健康,然而在2020年8月到9月间,他突然开始出现肛周脓肿,并继发肛瘘,于9月底做了肛瘘切除。手术很成功,可令人不解的是,术后大半年了,伤口一直没愈合,同时还出现了腹痛、粘液便等新的症状。于是,刘先生自行搜索文献,也头一次知道了“克罗恩病”这个疾病,但当地医生告知技术和经验有限,无法诊断。想到这是少见病,刘先生便抱着侥幸心理,没有在意。直到5月初,病情加重,明显消瘦,刘先生才慌忙赶来省城武汉大学中南医院消化内科求助。
经过详细检查,刘先生确诊为克罗恩病,这是IBD的一种,诊断比较困难,治疗过程十分漫长。此时,他已有肛瘘合并肛周脓肿、回肠末端溃疡、肠道不完全梗阻和肠瘘,且已影响到输尿管导致右肾水肿,属于复杂、严重的那一类。医护团队耐心跟他科普克罗恩病知识,并鼓励他,一向乐观豁达的刘先生心态很好,决定积极配合治疗。医生根据他的病情,制定了个体化诊疗方案,采用全肠内营养加类克治疗,经过坚持不懈的努力,刘先生一点点好起来,如今已基本回归正常生活。在19日的活动现场,他向众多IBD病友分享了自己的故事。刘先生笑着说:“现在除了辛辣食物,我几乎没有忌口,排便非常正常,体重比患病前也重了10斤了,定期检查的各项血液指标甚至比患病前还要好!各位病友要心情放松,积极面对,正确认识疾病,遵医嘱坚持治疗,不要轻易放弃。”
中南医院消化内科、IBD诊治中心专家叶梅教授介绍,IBD是一种慢性复发性炎症性疾病,但此非普通感染性肠炎,其病因尚不明确,认为与免疫功能紊乱密切相关。因为其易复发,目前不可根治,也被称为“绿色癌症”。IBD包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC),以前在我国很少见,但近年来,其发病率逐渐攀升,已成为青少年主要的肠道疾病。UC以黏液脓血便为特征,CD患者常表现为腹痛、腹泻、消瘦,并可出现肛周脓肿、肛瘘、肠内瘘等。若症状持续6周以上,或出现便血、体重减低、肛周病变等临床表现,建议尽快就医检查。叶梅教授坦言:“虽然IBD目前不能根治,但可以通过规范治疗,使疾病得到很好控制。像刘先生这样控制良好的患者不在少数,这些患者完全可以回归正常的工作生活,结婚生子。”据悉,此次分享会是炎症性肠病日主题周系列活动之一,活动已连续举办了11届,包括专家讲座、病友心得分享、趣味活动等环节,目的主要是提高患者对该病的理解,更好地进行自我管理,配合医护以让疾病得以良好控制;同时也希望唤起公众对它的认知,能够在出现可疑症状时有意识早点就医,并呼吁社会给予这类患者更多的关爱。
据悉,中南医院IBD诊治中心是全国最早设立和开展IBD亚专科的中心之一,早在90年代初就开始IBD基础研究和临床诊疗工作。中南医院IBD-MDT团队已成立10余年,核心成员包括消化内科、结直肠肛门外科、影像中心、病理中心,扩展成员包括儿科、精神心理科、风湿免疫科、妇产科等,多学科诊疗模式可帮助患者尽快明确诊断,并有利于疾病评估、患者分层管理和手术时机选择,以及时获得规范化治疗。中心以其丰富的诊疗经验、和谐的医患关系和良好的慢病管理模式,吸引众多患者慕名而来。为了帮助患者更好认识IBD,在做诊疗工作的同时,IBD诊疗团队每月还开展患教活动,进行系统性科普宣讲,并通过QQ群、微信群等形式,随时答疑解惑,极大方便了广大患者,获得社会广泛认可和赞誉。
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