氨苯砜片(罕见14岁少女得怪病，面容衰老如7旬老太父亲的话令人泪崩)

来源：FM93交通之声

据河南广播电视台民生频道报道，

9 月 2 日，河南新乡。

当事人父亲说：

“伊伊得了一种罕见的病，

专家说是皮肤松弛症，

全球都没有几例。

当时出生的时候就觉得不太正常，

躺着的时候看不出，

但伊伊被抱起的时候脸是向下垂的。

一直以来跑过很多医院，

也没有合适的治疗方案。”

伊伊父亲一度哽咽：“天塌了！”

伊伊曾说：“一开始知道我有这个毛病的时候，怎么不把我给扔了呢。”

采访当天，父亲说：“她一直哭一直哭。”

跟孩子进行沟通后，记者见到了伊伊。让人心疼的同时也感到十分震惊，皮肤松弛，面容上有很深的褶皱，而且说话的声音也显得比同龄人更加沧桑。14 岁的女儿跟 50 岁的母亲坐在一起，相比以来也难以看出年龄差。

因为这幅面容伊伊一直不敢跟陌生人交流，伊伊说在初中学校自己也交到了一些朋友，有的同学喜欢给她起外号说坏话，朋友就会在这个时候站出来帮助伊伊。但最近时间，伊伊不想再上高中了。“因为到新学校，还会像初中一样碰到陌生人。”

高一开学母亲带着伊伊去报名的时候，老师反复确认：“这是你的女儿吗？你确定？”母亲含泪说道：“这是我自己的妞，我能不确定吗？”此时，伊伊已经站到一旁，母亲十分心疼，她知道伊伊当时心里都崩溃了。

“都在窗户外面看她，趴的严严实实的，孩子坐在座位上连往外看都不敢看。”伊伊就只是说他们就是说我几句而已，也没有打我。难以想象能这么平静地说出这些话的伊伊，这 14 年来是怎么度过的。

父亲向记者展示了伊伊在学校得的奖状，厚厚的一沓全是参加书法比赛拿到的。伊伊的字写得很好，因为心里不好受，所以把自己藏在了字里。

伊伊说：“我希望把自己的病治好，交到很多真心的朋友，希望爸妈还有我哥都好好的。”这种普通人习以为常的生活是伊伊最期盼实现的愿望。

一家人在镜头面前泣不成声，父亲在镜头前再度哽咽：“即便是把家里的房子卖了，车卖了，倾家荡产，只要有一线希望，都要把你的病治好。”

据了解，先天性皮肤松弛症出生时或生后不久即可见皮肤松弛。起初为水肿性改变，以后皮肤渐渐松弛、下垂、多皱折，症状逐渐加重。全身皮肤均可受影响，以颈、面和皮肤皱折部位最为明显，使幼儿呈现老人外貌。

过度的皮肤皱折可使皮肤形成有蒂的皮肤悬吊，上眼睑皮肤下垂可妨碍视线，下眼睑下垂可形成外翻。

皮肤松弛症通常无特殊治疗，患者常以面部老化为主诉就诊于整形外科。本病无特效的药物治疗，氨苯砜可以控制早期水肿但不能阻止该病的进展。所以通过整容手术恢复正常是同等病例中比较有效的治疗手段。

网友：心疼，愿早日治好

来源：潇湘晨报、河南广播电视台