遇见你丨“瓷娃娃”谭纯慧:脆弱身躯活出坚强人生

2023-05-06 富美财经 浏览量:

5月6日是“国际成骨不全症日”,我们来认识一位用脆弱身躯活出坚强人生的人。他叫谭纯慧,辽宁锦州人,今年60岁的谭纯慧身高只有96厘米,体重还不到50斤。因为患有一种名为先天性成骨发育不全症的罕见病,谭纯慧的骨质非常脆弱,最严重的时候,甚至打一个喷嚏,或者睡觉翻身,都会骨折。

谭纯慧也是51年前,我国确诊的首例先天性成骨不全症患者。患有这种罕见病的患者,也被称为“瓷娃娃”。瓷娃娃易碎,但谭纯慧内心却格外坚强。他靠着乐观、不屈不挠的精神,走出了自己的精彩人生,还用实际行动感染和帮助了很多身边的人。

谭纯慧:现实有时是残酷的,既然命运不让我走平坦的路,那就只有另辟蹊径,去寻觅那属于自己的幸福乐园。

这是谭纯慧多年前在自己的博客里写下的一段文字,短短40多个字,却是谭纯慧人生的真实写照。1963年,谭纯慧出生于辽宁省锦州市的一个知识分子家庭,可是父母还没来得及体验新生命带来的快乐,就不得不面对无情的现实。

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谭纯慧:我全身像面条似的,哪儿都是软乎的,而且摸我的脑袋就像气不足的皮球。医生说活不到一岁,甚至连户口都不用给他上。

谭家父母并没有放弃这个特殊的孩子,他们小心翼翼地把小纯慧抱回了家。出生时,谭纯慧的体重只有三斤多,又软又小,为了照顾好小纯慧,父母费了很多心思,想了很多办法。

就在这样的情况下,小纯慧艰难地成长着。童年的记忆里,父母带着他四处求医,直到9岁的时候,一家人才彻底搞清楚谭纯慧得的到底是什么病。

谭纯慧:它的全称叫先天性成骨发育不全症,因为在我九岁之前,这个病国家没有确诊病例,我是咱们国家第一例。老教授就跟我说,回去以后你好好学习,父母不能跟你一辈子,将来你得养活自己呀。

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成骨发育不全症,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性疾病。患有这种罕见病的患者,被称为“瓷娃娃”。没有特效药物也没有针对性的治疗手段,9岁的小纯慧已经明白,他的一生都要和这种疾病共处,如果不能战胜疾病,那就战胜生活。从此以后,小纯慧开始在家自学识字,看字典、读报纸、听广播。在自学期间,他最担心的就是骨折。

父母给他做过统计,15岁之前,谭纯慧一共骨折过300多次。靠着顽强的毅力和不服输的精神,谭纯慧学会了识字、计算,还在父亲的帮助下学会了日语,还靠自学取得了大专文凭。因为酷爱文学,谭纯慧开始尝试写作。

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15岁之后,谭纯慧就很少再骨折了,这也让他可以全心投入学习和写作。经过多年的努力,谭纯慧陆续在报刊杂志上发表了多篇文章,1999年,互联网为谭纯慧打开了新世界的大门。

谭纯慧:我非常喜欢足球,能表达出我自己做不到的很多东西。后来我上网的时候发现,网上有大量的可以发表体育评论的论坛,我就开始频繁地在网上发表评论。

因为对体育有着独到的见解,加上较强的文字功底,一家体育网站发现了谭纯慧,并邀请他担任网络主播和编辑。在线上,谭纯慧有了属于自己的小天地。

在网络上,谭纯慧实现了能够“养活”自己的目标,也让他实现了自己的人生价值。而通过网络,谭纯慧也遇见了爱情,找到相伴一生的妻子许迎春,他们的爱情也感动了许多人。

因为工作的关系,谭纯慧需要通过网络传送文件,在一个聊天软件里,他结实了远在四川的许迎春。那时的许迎春只有30岁,丈夫去世后,带着两岁多的儿子住在单位宿舍里。家庭的变故,让许迎春一时间陷入低谷。

谭纯慧的开朗、乐观和坚强,深深地吸引着失去丈夫的许迎春,他无微不至的关心也让许迎春倍感温暖。谭纯慧也把自己的实际情况,都告诉了许迎春。虽然早有心理准备,但是当许迎春第一次看到谭纯慧邮来的照片时,也着实吓了一跳。

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谭纯慧的妻子 许迎春:我当时第一眼把信拆开,看到这个照片,好几天反正我也不知道说啥。但是那个劲儿过去之后,我又想了很多,跟他在一起以后生活就有色彩了,想来想去就不想放弃。

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在与父母深入沟通之后,许迎春带着儿子,义无反顾从老家四川江油来到了辽宁锦州,两人的感情从网络走到了现实。

“还好你不重,我能抱得动。”许迎春的这句话,让谭纯慧备受感动。2002年,两人步入了婚姻的殿堂。后来,许迎春成功把工作从江油调到了锦州,在这个新组建的小家里,夫妻俩齐心协力,克服了一个又一个难题。

谭纯慧的妻子 许迎春:我就感觉跟他在一起吧,生活不会那么平凡单调,会创造出很多很美好的这种生活。首先,我们都是比较昂扬的,即使有困难,我们都可以一起去克服。

因为谭纯慧常年需要依靠轮椅,外出时不是很方便,许迎春就下定决心,考下了驾照,还借钱买了台私家车。有空的时候,就会带着谭纯慧到处走、到处看。

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在很多景点,许迎春怀抱谭纯慧的情形竟成了一道独特的风景。夫妻同心,日子也是欣欣向荣。2007年,他们搬进了新家。许迎春对房子进行了特别改造。门拓宽了,去掉了门槛,厕所马桶高度与轮椅高度一样,床也是定做的,谭纯慧能够自己上床,自己下轮椅。

结婚21年,许迎春一边工作,一边呵护“瓷娃娃”丈夫,照顾患病的公婆,培养年幼的孩子。如今,谭家父母已经过世,孩子也已经大学毕业到北京工作,这个小家就只剩下了夫妻二人。虽然已经是老夫老妻,但是生活中依旧充满着浪漫与美好。

夫妻俩把他们的小家经营得有声有色,谭纯慧也因为传奇的人生经历,被很多人认为是励志榜样。一次偶然的机会,让夫妻俩走上了公益之路。这一干,就是十年。

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谭纯慧:一个老师给我打的电话,他说我这个班有两个“瓷娃娃”。我想请你们夫妻到我这块来看看这俩孩子,见见他们。

这样的请求,让谭纯慧想到了自己的童年,夫妻俩爽快地就答应了。

谭纯慧意识到,还有很多罕见病患者,都处在对人生迷茫无助的状态。他和妻子经过认真的商讨,决定带着大家一起抱团取暖。2013年,由谭纯慧夫妇牵头,在大家的共同努力下,锦州市瓷娃娃爱心协会成立了,他们致力于关爱罕见病和其他弱势群体。

帮助脑瘫儿患儿家庭建羊舍、搞养殖,使其脱贫致富;为车祸女孩儿筹款手术联系医院,让她重获新生……一次次暖心的帮扶,让他们重新找到了生活的勇气和信心。

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照片中的这个小男孩名叫魔豆,旁边是他的妈妈,在遇到爱心协会之前,窗台前的这张床,就是9岁前的小魔豆全部的世界。

后来,在谭纯慧和其他志愿者们一起努力下,现在的小魔豆可以坐在轮椅上外出活动,简单的生活也可以基本自理。去年,魔豆顺利完成了高考,成为一名大学生。

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锦州市瓷娃娃爱心协会帮扶对象王鉴宇(魔豆):谭大伯自强不息,一直就是我心目中的榜样,一直想去做一个像谭大伯这样发光发热的人,去回报社会,帮助那些需要帮助的人。

谭纯慧说过一句话:“既要正视自己,又要忘记自己”。正视自己,就是接受那些无法改变的现实,但绝不因自身由于先天或意外而导致的某些缺陷而自暴自弃。忘记自己,就是不要总想着自己的缺陷,而是在可以驾驭的事情上集中发力,最终超越自我。这句话他不但说到,而且真的做到了。事业上自学成才,感情上收获真爱,谭纯慧以自己的智慧、勇敢、坚毅,活出了当年所有人都意想不到的精彩和韧劲。

作为我国首例先天性成骨发育不全症的患者,当时谭纯慧面临着超乎想象的困难,绝大多数时候只能靠家人和自己。如今,包括他的爱心协会在内,相关公益组织遍布全国各地,为有需要的人提供志愿服务,让罕见病患者和残障人士不用再孤军奋战。现在的谭纯慧是很多人心里的一束光,我们希望通过他的故事,每个人都找到自己心底的那束光,照亮前路,温暖世界。(央视新闻客户端)

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