聚焦系统性红斑狼疮患者 “与蝶同行”项目正式启动

广州5月10日电 (记者 蔡敏婕)每年的5月10日为“世界狼疮日”。2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目在线上启动。该项目旨在提高公众对狼疮这一在年轻女性中高发的自身免疫性疾病的认识，改善患者的社会生存环境，并增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。

狼疮是一种不能治愈、持续终身的慢性自身免疫性结缔组织疾病，其中包括的系统性红斑狼疮，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时规范治疗，会造成包括肾脏、脑部等重要受累脏器的不可逆损害，并可能最终导致患者死亡。

“狼疮反复复发和器官受损是导致患者预后情况不佳的重要原因。疾病持续活动或反复复发和药物累积的毒副作用，会造成肾脏、心血管、肺等多器官组织的损伤，而器官受损则预示着患者死亡风险的增加。”北京协和医院风湿免疫科教授赵岩表示，尽早控制那些“看不见”的器官损伤，改善患者的预后并提升其生活质量，这也是狼疮治疗的长期目标。

“不少公众和患者将之称为‘不死的癌症’，认为得了狼疮后患者不能正常生活也影响生育等。”北京大学第一医院风湿免疫科教授张卓莉表示：“随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，狼疮患者病情能得到很好的控制并尽可能保护器官。听从医嘱、选择合适的妊娠时间以及密切进行孕期监测，狼疮患者也能实现生儿育女的梦想。”

据介绍，上述认知教育项目计划征集狼疮患者真实经历或故事，以微电影的形式讲述女性狼疮患者走出疾病阴霾，重获美好新生之旅。

GSK中国总经理齐欣表示，提升狼疮疾病的公众认知，同时帮助患者增强疾病规范管理意识，是改善患者生存与生活现状的关键。希望通过微电影这样的形式让更多人“看见”狼疮、了解狼疮，同时帮助狼疮患者树立对抗疾病的信心。

北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪表示，多年来该中心通过社会援助、科普宣传等多元形式，改善各类疾病患者的生存现状，期待微电影能为狼疮患者群体的生活和生存环境带来积极的改变。(完)